Viernes 22 de Junio del 2018

     




HERMANOS TALAVERA

Fuerza de voluntad

25/03 12:00

Padecen “distrofia muscular de cintura” pero nunca dijeron “no puedo” y salieron adelante

          

MONTECARLO. “Distrofia muscular de cintura”, un diagnóstico capaz de apagar cualquier fuerza de voluntad, pero que no amedrentó a los hermanos Talavera, quienes unidos, “como lo marca la ley primera”, salieron adelante, estudiando y trabajando.


En una charla con Ko’ ape, Diego Talavera contó que “somos ocho hermanos, la mitad tenemos la enfermedad que afecta el sistema muscular, la parte de los músculos voluntarios, el antebrazo, la parte superior de las piernas, por lo que obviamente no corremos, yo camino muy poco, mi hermana Gladys ya está en silla de ruedas, porque la enfermedad va evolucionando, es degenerativa, Marcelo prácticamente también, porque le afectó bastante, dentro de los cuatro el que está mejor soy yo”.

Gladys, la mayor, fue la primera en ser diagnosticada, luego de comenzar con los síntomas y recorrer varios médicos e incluso naturistas, porque “nadie sabía de qué se trataba”, finalmente viajó a Buenos Aires, “allá por el 98, con ayuda del intendente de entonces con algún pasaje, mi viejo eran albañil, mi mamá ama de casa y nos criamos así, en una clase media baja”, recordó.

Y añadió que el problema de salud que los aqueja comienza a manifestarse “a los quince años, en la adolescencia, pero una vez diagnosticada mi hermana ya no era un secreto y fue más fácil ver quienes lo teníamos, nos identificamos mucho por la forma de caminar, tenemos la columna curva, para adentro, como que sacamos panza”. 

“Ella siempre tuvo la voluntad de salir adelante, siempre decía que no se imaginaba pasar su vida con una pensión, y nos inculcó eso. Ir a estudiar fue algo que surgió por ella misma, porque por esas cuestiones de los padres de antes, que pensaban que solo estudian los de plata, que los pobres no van a la universidad, no hubiéramos tenido oportunidades, pero ella hizo caso omiso y se fue, prácticamente sin ayuda, a Corrientes”, subrayó.

E hizo hincapié en que “se largó, mis hermanos que no tienen la enfermedad se fueron con ella y nosotros desde acá le hacíamos el aguante con lo que podíamos, tenemos un tío que se hizo cargo de nosotros para que podamos cobrar un salario por discapacidad a través de su sueldo, hacíamos cosas, por ejemplo, en tiempo de clases vendíamos bollos en la EPET, y con eso nos manteníamos, mientras ella iba a la facultad y, con todos los impedimentos que pudiera tener llevó bastante bien la carrera, Escribanía, en la Universidad Nacional del Nordeste, se recibió en alrededor de ocho años”.

Marcelo también escogió una carrera lejos, “fue a estudiar arquitectura en Chaco, pero le quisieron robar, se asustó, dejó y se volvió a Montecarlo”, pero no se quedó de brazos cruzados, le falta muy poco para recibirse de contador, a distancia, dijo Diego.

“El único tratamiento que tenemos es no dejarnos estar, sesiones de kinesiología, tratar de estar activos físicamente, nuestro peor enemigo es la cama; Marce es un poco más chico que yo, pero en él la enfermedad está un poco más avanzada”, mencionó y remarcó que tiene su situación completamente asumida, hace una vida normal, va al boliche, los amigos lo ayudan con la silla, nada lo detiene”.

“Creemos que la enfermedad la heredamos por parte de mi mamá, tenemos una prima en Chubut que tiene el mismo problema, una falla en el cromosoma 17”, observó.

“Agradecemos por el trabajo que tenemos, a mí me permite tener un auto que son mis piernas, porque no puedo caminar ni dos cuadras”, recalcó y acentuó que “estudiar no es imposible y trabajar te cambia la vida, a veces la gente habla pero no ve nuestro sacrificio para salir adelante”.

Educación, por sobre todo

“Creo que empieza todo en la casa, mi viejo nunca nos dejaba faltar a la escuela, me da la sensación de que los padres no son duros con los chicos, por más que tengan salud, todo, no estudian, mi papá nunca nos dio una paliza, pero sí nos castigaba, cosas así, que te van marcando, que te controlen hace ver las cosas de otra manera, también ser conscientes de las necesidades, ver que se rompe el lomo de sol a sol y gana dos pesos, creo que ahora los padres son muy flexibles”, opinó.

“Nosotros vivimos rodeados de personas pobres que estudiaron, tengo amigos del barrio a los que los mandaron a estudiar con cajitas de mercadería, pavada de plata, y hoy están bien, hoy son grandes profesionales”, ejemplificó.

“Estudiar no es imposible”, insistió y puso como ejemplo, una vez más, a Gladys, que hacía bajar la clase cuando la cátedra se daba en el primer, para poder asistir”. “No hay que temer al esfuerzo”, finalizó.

La enfermedad

En general, la distrofia muscular de cintura afecta los músculos de los brazos y las piernas, en la mayoría de los casos aparece durante la infancia o inicio de la adultez. 

La severidad de la enfermedad difiere en los distintos subtipos. Algunos son leves y principalmente causan dolor muscular. Otros pueden llevar a una mayor debilidad y pérdida de la motricidad. 

Los síntomas principales son debilidad muscular en las caderas y piernas que causa que la persona camine con una “marcha de pato”; dificultad para pararse, sentarse y subir escaleras; problemas para alcanzar objetos altos, estirar los brazos y transportar objetos pesados y calambres musculares, entre otros.

Genética

Son ocho hermanos, de ellos cuatro padecen distrofia muscular de cintura; Gladys (39), Juan Carlos (37), Diego (29) y Marcelo (27).

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