Pacientes con fibromialgia reúnen firmas para que la provincia adhiera a la Ley 27.350 que regula la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados. Misiones aún no definió su adhesión a la norma que fue sancionada el 29 de marzo de 2017 y reglamentada el 21 de septiembre de ese mismo año. Si bien hay proyectos en la Legislatura para la adhesión, hasta el momento no se ha discutido en el recinto.
Susana Bartz tiene fibromialgia y es una de las que lleva adelante la junta de firmas en la plaza 9 de Julio. “Somos un grupo de pacientes que decidimos juntar firmas para pedirle a nuestra Legislatura que adhiera a la Ley 27.350”, remarcó en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. “Buscamos que la ciudadanía nos acompañe y tengamos éxito en nuestro pedido al presidente de la Cámara de Representantes para que trate los proyectos de adhesión que están presentados y los sancione”, remarcó Bartz.
Sucede que hay seis proyectos presentados para que la provincia se adhiera a la normativa nacional, todos presentados por diputados de distintos partidos políticos: cuatro de ellos ingresaron el año pasado y dos este 2018. “Algunos de ellos vienen a la plaza a militar su proyecto de adhesión, pero nosotros no tenemos nada que ver con ningún partido político. Somos pacientes que estamos haciendo esto por el bien de la salud pública, de la gente en general y por los posibles pacientes para se haga lo que corresponde y se defienda realmente nuestra salud”, señaló la mujer.
La labor en la Cámara se retomará, en principio, el 6 de agosto próximo. “Nosotros pensamos presentar la solicitud y la petición con las firmas que, por el momento, son alrededor de tres mil”, señaló Bartz. Fue un proceso difícil reunir esa cantidad de rúbricas, explicó, puesto que son pacientes “que estamos operando al límite de nuestra capacidad física”.
El uso del cannabis en primera persona
Susana padece fibromialgia, uno de los síndromes declarado enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992. Afecta al sistema nervioso central generando síntomas compatibles con innumerable cantidad de enfermedades como trastorno del sueño, fatiga generalizada, sequedad en ojos y boca, depresión, hormigueo en las extremidades y más. Es por ello que para el diagnóstico correcto se requiere un equipo interdisciplinario capaz de identificar los síntomas y unirlos bajo esta denominación.
También este hecho hace que la medicación sea abundante, debido a que hay múltiples síntomas. Susana oscilaba entre diez y quince remedios por día. “Todo el día estaba drogada, me caía por la calle, me quebraba los huesos”, aseguró. Hace casi dos años que utiliza el cannabis medicinal “y pude dejar de tomar la farmacología que estaba tomando y que me estaba destruyendo el organismo. Ahora estoy solamente con siete gotas de la medicina que me hago con las flores que consigo. Yo hago el extracto en mi casa, lo diluyo en aceite y tomo siete gotas por día y con eso puedo enfrentar esta tarea que estoy haciendo de venir todas las mañanas a la plaza y caminarla durante cuatro o cinco horas” para juntar las firmas.
Bartz indicó que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) “sólo abrió el registro pero para pacientes con epilepsia refractaria”, sin embargo aseguró que “perdí la cuenta” sobre la cantidad de fibromiálgicos que utilizan el cannabis medicinal.
“Es una práctica que está impuesta por la necesidad de la gente”, remarcó e insistió en que “los legisladores tienen que dejar de mirar para otro lado. Estamos tratando de demostrarles que esto es una realidad porque al firmar nuestras planillas se debe especificar si se es paciente o familiar de un paciente. Entonces al final sabremos cuántos de los que han firmado son pacientes o familiares. Toda esa información estamos recabando para que vean que las cosas se les van de las manos y que no pueden barrerlas debajo de la alfombra”.
Bartz remarcó “nuestro derecho al uso de un fitomedicamento” y señaló que “no estamos haciendo apología del uso de la cannabis, como dijo una diputada renovadora (ver aparte), sino que estamos haciendo uso de nuestro derecho a la salud, a informar a la ciudadanía, a pedir su apoyo y que sepan de qué se trata, qué estamos haciendo. Somos usuarios medicinales y estamos dispuestos a dar testimonio de cómo el aceite de cannabis nos ha dado calidad de vida en casos de patologías severas”.
“Es un debate que tenemos pendiente en la Legislatura”
En la Legislatura provincial hay seis proyectos presentados para que la provincia adhiera a la ley nacional. Hasta que sean tratados en el recinto, la diputada del Frente Renovador, Natalia Rodríguez, de profesión farmacéutica, habló sobre el uso del cannabis medicinal
. “Es una cuestión muy delicada, tenemos que ser muy serios en explicarle a la población que no está aprobado para todas las patologías. En el país es únicamente para la epilepsia refractaria que es aquella que no responde a tratamientos tradicionales”, remarcó y además indicó que “está en estudio para otras patologías generalmente relacionadas con el dolor pero todo lo que ocurre está fuera del marco legal del país”, señaló en declaraciones periodísticas a Radio República.
A nivel mediático y redes sociales, el cannabis goza de un buen prestigio mientras que a nivel científico se sigue estudiando su aplicación a diferentes enfermedades. Rodríguez afirmó que “hay casi como una apología del uso del cannabis” cuando “en realidad el mensaje que tenemos que dar a la población es que realice el trámite para inscribirse dentro del programa nacional, tanto para la investigación de las patologías que no son epilepsia como para obtener el cannabis de manera gratuita para los casos de epilepsia”.
Afirmó que debe ser así porque “van a tener claramente la seguridad de que están tomando un aceite de cannabis de calidad”.
La discusión en el recinto
“Dentro de la Legislatura tenemos proyectos que tratan este tema, desde la adhesión a la ley nacional, con lo cual nos quedaríamos igual que hoy, hasta otros proyectos que involucran a la provincia con un rol mucho más activo. Es un debate que tenemos pendiente en la Legislatura pero ya lo estamos planteando”, señaló Rodríguez.
Explicó que un rol más activo de la provincia sería generar un programa provincial “que podría ir desde el registro hasta la elaboración. En la provincia tenemos los recursos para hacerlo. Hoy no tenemos absolutamente nada definido como provincia pero sí existen varios proyectos”.
Rodríguez remarcó que, en ocasiones, “no se está usando únicamente para patologías relacionadas con el dolor sino para enfermedades en las que no está justificado para nada el uso del cannabis”, por lo que pidió “a la población mucho cuidado, conciencia y siempre consultar al médico. Éste es el único que puede prescribir y decir si corresponde o no el uso del cannabis porque estamos hablando de un uso medicinal, no de un uso recreativo”.
Al tener un uso medicinal “debe ser un médico quien lo debe prescribir y en este momento nosotros no tenemos ni laboratorios ni farmacéuticos haciéndolo. Por eso es tan importante recalcar a la población en general que recurra a las vías legales de adquisición de cannabis”, finalizó la diputada provincial.