Ni el intenso sol pudo con las más de cien personas que se convocaron ayer martes en la Cascada de la costanera de Posadas para caminar, visibilizar y conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down.
Cerca de las 9 de la mañana personas de todas las edades con síndrome de Down, acompañadas de familiares, docentes, amigos y profesionales de la salud; acudieron con carteles alusivos, vestimentas verdes (el color oficial de la causa), y medias dispares, para simbolizar la diversidad de personas, condiciones y necesidades dentro de una misma comunidad.
En ese marco, PRIMERA EDICIÓN dialogó con algunos de los participantes. Ese es el caso de Andrea, de 42 años, una mamá primeriza que acudió al evento con su sombrilla y su pequeño bebé de cinco meses en brazos que, a pesar del movimiento y la algarabía, se mantenía dormido.
“En octubre nació nuestro bebé con síndrome de Down, es por eso que estoy acá. Somos nuevos en esto y con el papá estamos adentrándonos en todo un universo de cosas nuevas que no conocíamos”, comenzó explicando Andrea. Con eso hizo referencia a, entre otras cosas, al trámite del CUD por ejemplo.
Si bien la mamá reconoció que tuvo muchos miedos e inseguridades cuando se enteró que su primer bebé tenía síndrome de Down, indicó que lo recibieron con mucho amor en la familia; y hoy en día “nuestra única preocupación es cómo sigue su salud, porque dentro de poco le van a hacer una cirugía de corazón por una cardiopatía vinculada a los chicos con síndrome de Down”. Pese a eso, se mostró muy optimista y afirmó que su principal objetivo como mamá es que su hijo “pueda ser en la vida lo más independiente posible, algo para lo cual la sociedad también tiene que colaborar”.
Además de familias particulares como Andrea y su pequeño bebé, participaron fundaciones y organismos gubernamentales vinculados a la discapacidad y a la inclusión; así como también colegios secundarios como el cuarto año del Instituto Verbo Divino.
De la institución, un curso entero acudió con uniforme y medias dispares acompañados de sus docentes. “Todos los años participamos. Si bien no tenemos ningún chico con síndrome de Down en el colegio, participamos porque creemos que debemos ser empáticos con esos niños y sus familias”, explicó a este Diario Sandra Chamorro, la docente a cargo.
En ese marco contó que los alumnos se entusiasmaron mucho con la propuesta y que, incluso, más cursos querían participar pero debido a la logística, solo participó uno.
“Reconocemos que lo laboral es una deuda pendiente”
En la partida de la caminata hubo carpas de diversos organismos públicos como la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas.
En diálogo con este Medio, la directora de dicha dirección, Natalia Falcone, admitió que aunque están trabajando bien en materia de inclusión, la inserción laboral de las personas con síndrome de Down y con otras discapacidades en general sigue siendo un desafío y una de las grandes deudas pendientes del Estado.
“Es una deuda pendiente de la sociedad, no solo a nivel municipal sino también de las empresas privadas y otros sectores. Si bien estamos trabajando para poder acercar a las personas con discapacidad al mundo del trabajo, reconocemos que es algo que todavía falta muchísimo”, afirmó.
No obstante, explicó que visibilizar a las personas con síndrome de Down, sus capacidades y fortalezas, es un gran paso para algún día poder incluirlos en el ámbito laboral.
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“Como educadores, la diversidad es el norte de nuestro trabajo”
Muchas escuelas primarias fueron las que se sumaron a la iniciativa de utilizar medias dispares para visibilizar la diversidad y reivindicar la importancia de incluir a las personas con síndrome de Down. Ese fue el caso de la Escuela Especial 43 de Itaembé Miní que avisó con antelación a los niños la consigna de ese día.
“No nos sumamos sólo porque trabajamos con personas con discapacidad sino porque sostenemos trayectorias educativas integrales de personas con cualquier tipo de condición. Por eso nuestra mirada como institución es visibilizar la riqueza que nos da la diferencia”, explicó Miriam Báez, la directora de la Escuela Especial 43 en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.
Aparte reconoció que “fue una excusa para divertirse y dialogar sobre el tema con los chicos, que a su vez, acataron muy bien la propuesta de llevar medias diferentes.“
El pequeño Brandon tendrá un changuito nuevo y una habitación
Hace unos días PRIMERA EDICIÓN sacó a la luz el caso de Brandon González, un pequeño de dos años con discapacidad severa que, junto a su familia, viven en situación de vulnerabilidad, en un cubículo de madera y chapas por donde se filtran la lluvia, el frío y el calor.
Tras esa publicación, la Fundación Acciones Solidarias Ferrocarriles del NEA se solidarizó con la causa y comenzó una campaña solidaria para ayudar a la familia González.
Fue así, mediante la solidaridad de la gente, como lograron reunir dinero para comprar una silla postural para Brandon, e insumos para ampliar la casita donde vive el pequeño junto a su mamá Melina, su hermanito mayor Alfonso y su papá Leonardo. Así lo confirmó en sus redes sociales la responsable de la fundación solidaria, Analía Colazo.
Cabe destacar que el pequeño necesitaba con urgencia la silla postural ya que, por su discapacidad severa, no sólo se alimenta por sonda, sino que únicamente puede estar en la cuna, en una silla postural o en los brazos de su mamá Melina. También precisaba con urgencia la ampliación de su casa ya que, con su familia, viven en condición de hacinamiento, en un cubículo de un ambiente.