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Esclerosis múltiple: los problemas de acceso a medicamentos se deben a los altos costos

Especialistas brindaron un panorama sobre esta enfermedad crónica neurodegenerativa. “El Estado tiene la obligación de darle cobertura al 100% a los pacientes”, expresaron. En Argentina hay aproximadamente 17.000 personas afectadas.

6 junio, 2023
ESPERANZA. El diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad.

ESPERANZA. El diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad de causa desconocida, caracterizada por múltiples lesiones en el sistema nervioso central. La pérdida de la sustancia que rodea a los nervios, conocida como mielina, es el rasgo más característico. Estas lesiones no aparecen todas al mismo tiempo, sino que lo hacen en brotes.

En este sentido, advierten que Argentina está muy bien ubicada en el mundo y en Latinoamérica en cuanto al acceso a la medicación para su tratamiento, sin embargo reconocieron que “hay dificultades pero por razones económicas, no porque no haya disponibilidad”.

En este contexto, la médica neuróloga y directora Médica de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), Adriana Carrá, dialogó con la FM 89.3 Santa María de las Misiones y consideró que “el diagnóstico se hace con los síntomas, la historia clínica, con los hallazgos de la resonancia y analizando el líquido cefalorraquídeo con una punción lumbar”.

“No lo podemos hacer con un análisis de laboratorio, ni con una radiografía o una tomografía, sí con una resonancia y la historia clínica, así es el alerta de las personas frente a los síntomas que pueden ser indicadores de esta enfermedad para que puedan concurrir al neurólogo y poder llegar rápidamente al diagnóstico”, afirmó.

Describió que “los síntomas se pueden dar de manera aislada, más de uno o todos juntos”. “Existen los síntomas que los pacientes llaman visibles, porque son los que ameritan una rápida consulta neurológica, como por ejemplo dificultades de mover la mano, caminar o mover las piernas, adormecimiento, trastornos visuales, visión doble, pérdida de la agudeza visual de un ojo, de los dos ojos, eso es visible porque enseguida reconocemos que algo no está bien, entonces vamos rápido al médico”, apuntó.

No obstante, remarcó que “tenemos el inconveniente de que estos síntomas duran más de 24 horas, pero a la semana prácticamente desaparecen entonces cuando van al médico se siente bien”.

“A veces cancelan la visita o el médico no encuentra nada, si no se piensa en esta enfermedad no encuentran nada y así sigue pasando el tiempo hasta que se puede detectar porque los síntomas persisten”, advirtió.

A todo esto, la doctora aseveró que “cuanto más precoz es el diagnóstico, más posibilidades tenemos de ofrecer un tratamiento y además que este sea eficaz, porque estamos en los inicios, en la primera ventana terapéutica”.

“Cuanto más tiempo pasa, más nos demoramos, las lesiones se van cronificando y lo que se lastima no se recupera, me refiero que va apareciendo discapacidad y una vez que la discapacidad aparece es muy difícil que esa pequeña o no tan pequeña discapacidad pueda dar en marcha atrás, que pueda retroceder”, aclaró.

Reiteró que esta enfermedad afecta a más mujeres que a hombres, “con una prevalencia de 3 mujeres por cada hombre”. “Hace 8-10 años atrás la frecuencia era de dos a uno, hoy sabemos que es de tres a uno y esto no es solamente en Argentina, sino que globalmente en cada uno de los países que tienen mucha prevalencia, estamos viendo más prevalencia de tres hasta cuatro mujeres por hombre”.

Y apreció que “si bien con los hombres la frecuencia es baja, la forma de presentación de la esclerosis múltiple es distinta”.

“Suele ser más progresiva y tienen otras características. La diferencia de género tiene una relación hormonal, que está relacionada con los estrógenos de las mujeres. De hecho en el embarazo, cuando los estrógenos bajan y va aumentando la progesterona, las mujeres tienen menos posibilidades de tener síntomas, más estrógenos es un factor de riesgo”, aseguró.

 

Avances en tratamientos

La médica Adriana Carrá celebró los avances alcanzados en los últimos tiempos en el área terapéutica de la esclerosis múltiple y afirmó que “existe un tratamiento para cada paciente y para cada forma clínica, de allí la importancia del diagnóstico precoz”.

“Argentina está muy bien ubicada en el mundo y en Latinoamérica en cuanto al acceso a la medicación. Tenemos todos los fármacos aprobados, todos los que están en el mundo los tenemos nosotros”, asestó.

No obstante, reconoció que “tenemos dificultades en el acceso, pero por razones económicas no porque no haya disponibilidad”.

“La verdad que en ese sentido estamos muy bien, incluso dentro de Latinoamérica. Argentina es uno de los pocos países que tiene todos los fármacos aprobados, hay cuatro o cinco fármacos más en ensayo clínico de los cuales Argentina también participa, en ese aspecto estamos muy bien rankeados en el mundo”, deslizó.

 

La neuróloga Adriana Carrá reveló también que “hoy existen aproximadamente 15-16 moléculas a disposición para que podamos elegir para cada paciente, para cada momento de su enfermedad, cuál es el tratamiento pertinente”.

 

“Ese tratamiento puede fracasar entonces vamos sumando, vamos escalando hasta lograr una estabilidad de la enfermedad. La tendencia hoy no es tanto escalar, no es empezar con un fármaco más suavecito e ir escalando a medida de que se va fracasando, sino que es ser lo más agresivos posibles desde el inicio como para frenar toda esa actividad inflamatoria y no darle espacio a la enfermedad para que avance”, contó.

La especialista aclaró que “la esclerosis múltiple está considerada dentro de los programas médicos obligatorios como una enfermedad poco frecuente, y por lo tanto tienen cobertura 100%”.

“Eso es indiscutible, la obra social tiene la obligación para esta enfermedad, la obra social y la prepaga, el Estado tiene la obligación de darle cobertura al 100% a los pacientes”, asestó.

 

“Es importante generar conciencia y empatía con el entorno”

La presidenta de Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), Susana Giachello, explicó en la FM 89.3 Santa María de las Misiones que “la esclerosis múltiple mayormente se manifiesta en personas jóvenes, que están en pleno desarrollo de su vida, entre los 20 y los 40 años”.
“Es una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal, o sea al sistema nervioso central, y afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres. Es la principal causa de discapacidad en los jóvenes detrás de los accidentes de tránsito”, expresó.
En este sentido, apuntó que “el sistema inmunológico ataca por error a la mielina, lo que produce una desmielinización”. “La mielina es una estructura que recubre los axones de las neuronas permitiendo su correcto funcionamiento, la correcta transmisión de las señales que uno quiera mandar, por ejemplo, levantar la mano, dar un paso, comer, hablar, ver, todo eso es dirigido a través de los filamentos nerviosos”, detalló.
Asimismo, destacó que “es importante generar conciencia y empatía con el entorno del paciente, además de educar para que el diagnóstico no sea una etiqueta estigmatizadora”. “Tener esclerosis múltiple no es impedimento para realizar una actividad laboral, desarrollarse profesionalmente, o formar una familia”, apuntó.
Señaló que en Argentina “la esclerosis múltiple es considerada todavía una enfermedad poco frecuente y se estima que hay entre 40 y 42 por cada 100.000 habitantes, así que estaríamos entre 15.000 y los 17.000 personas con esclerosis múltiple, según un estudio que se hizo a nivel mundial a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple de la cual ALCEM es miembro”.
A todo esto, describió que “es importante llegar a una detección precoz de la esclerosis múltiple, aunque a veces se tardan meses porque hay distintos síntomas que se confunden con otras patologías”. “Lo importante para nosotros es que ha avanzado mucho el conocimiento científico actual”, aseveró.

Tags: #saludEsclerosis múltiplemedicamentosneuróloga Adriana Carrá
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El presidente de la Confederación General Empresaria de la República Argentina (CGERA), Marcelo Fernández, cuestionó con dureza el proyecto de Modernización Laboral impulsado por el Gobierno nacional y advirtió que la iniciativa fue elaborada sin la participación de los principales actores del entramado productivo, en especial de las pequeñas y medianas empresas.“No participamos de la discusión. Hacer una reforma laboral sin convocar a quienes representamos a más de 600 mil pymes es como querer armar un programa de radio sin que estén quienes trabajan todos los días al aire”, señaló Fernández en declaraciones radiales. Según explicó, las pymes concentran entre el 75 y el 80% del empleo registrado del país, por lo que su exclusión del debate “no es un dato menor”.
El Gobierno nacional anunció la reglamentación para la habilitación de estaciones de servicio móviles, una modalidad pensada para garantizar el acceso al combustible en zonas alejadas o localidades donde las estaciones fijas dejaron de operar o se encuentran en mal estado. Desde el sector empresario, el presidente de la Cámara de Estaciones de Servicio del Nordeste (CESANE), Faruk Jalaf, valoró la medida aunque advirtió sobre los desafíos económicos y operativos que implica.“En realidad es una medida que ya estaba, lo único que se ha hecho ahora es reglamentarla”, explicó Jalaf, al tiempo que destacó que la normativa aporta un marco de seguridad tanto para proveedores como para consumidores. Según indicó, “la reglamentación busca que haya garantías, que no exista riesgo de accidentes, de traslados inseguros o de robo de combustible, porque estas estaciones van a estar en zonas más aisladas”.
El debate nacional por la reforma laboral que impulsa el Gobierno volvió a encender la polémica en torno a la posible eliminación de la matrícula profesional y la colegiación obligatoria. El tema, que forma parte de un proyecto amplio que comenzará a ser tratado en el Senado, generó preocupación en distintos sectores profesionales. Sin embargo, desde Misiones llevaron tranquilidad y marcaron límites claros a cualquier intento de modificación desde la Nación.Juan Manuel Fouce, presidente de la Federación de Consejos y Colegios Profesionales de Misiones, explicó que la regulación del ejercicio profesional es una facultad que no fue delegada por las provincias al Estado nacional. “Hay facultades que no están delegadas de las provincias a la Nación. Dentro de esas facultades está la de regular las profesiones”, afirmó.
El padre Alberto Barros, párroco de Sagrada Familia y vicepresidente de Cáritas Diocesana de Posadas, expresó su preocupación por el impacto social de la crisis económica y por el “clima de soledad e indiferencia” que, según afirmó, se expande en el país. Desde su rol pastoral y social, describió un escenario “cada vez más duro” para miles de familias misioneras.“Lo que estamos viendo es un empobrecimiento generalizado. Mucha gente de clase media que nunca se acercó a una parroquia hoy pide alimentos o medicamentos.”
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