Patricio tiene 18 años y una historia clínica extensa y compleja que, entre otras cosas, incluye falta de tonicidad muscular, agenesia renal izquierda y retraso madurativo. Pero nada de eso le impidió este mes obtener su título secundario en el Instituto del Carmen de esta ciudad.En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, su mamá, Patricia Álvarez, admitió que siente mucha admiración por su hijo, “por su fuerza de voluntad y las ganas de todos los días, la mitad del día estaba en la escuela y la otra en el centro terapéutico, fue como una primaria y secundaria con doble jornada”. Según recordó, hizo hasta segundo grado en un aula especial con chicos con capacidades diferentes en el Instituto Cristiano República Argentina (Icra) y, después, por recomendación del neurólogo buscaron su inclusión en una escuela común. “Al principio tuve miedo del cambio pero los profesionales nos alentaron a dar ese paso necesario para él”, contó. Fue así que comenzó en el Instituto Alta Gracia, escuela donde completó el nivel primario sin inconvenientes. “Me acerqué a la escuela con la carpeta médica de mi hijo, que tiene un historial médico bastante complicado. El director me dijo que él no tenía problemas, pero que debía consultar con la maestra que estaría a su cargo. La docente aceptó este desafío y arrancamos desde tercer grado”, contó. Crecer con contención Los compañeros lo aceptaron sin inconvenientes y él se iba muy feliz todos los días a la escuela. Por supuesto que Patricio no avanzó solo, sino con un permanente y continuo acompañamiento terapéutico, “él hace terapia desde los tres meses de vida. En la escuela, nunca asistió con maestra integradora pero siempre contó con una docente integradora y la psicopedagoga en su centro terapéutico. Allí también hace kinesiología, tiene ayuda psicológica, fonoaudiológica y también lo derivan con la terapista ocupacional. Mi hijo no puede dejar nunca de hacer rehabilitación kinesiológica porque no tiene tonicidad muscular… por eso empezó a caminar recién a los tres años”, recordó.Tanto en la primaria como la secundaria, Patricio tuvo materias adaptadas “esto significa un trabajo extra para el docente que nadie le paga; porque tiene que adecuar los contenidos curriculares para que mi hijo pueda aprender pese a su patología. Por eso, estoy muy agradecida a todos los docentes, porque cada uno puso lo mejor que pudo y yo sé que no es fácil”. Una etapa difícilUna etapa difícil del joven fue la primera mitad del primer año del secundario. Es que muchos de sus amigos con los que había hecho toda la primaria se fueron a otras instituciones, y se sumaron nuevos compañeros que no lo aceptaron. “Tuvimos problemas de bullying (acoso escolar) y llegó un momento que mi hijo que no quería ir al colegio. Por recomendación del neurólogo, buscamos otra escuela. Recurrimos al Colegio del Carmen por una nota que leímos en PRIMERA EDICIÓN sobre una alumna con síndrome de Down que estudiaba allí y su mamá estaba muy agradecida a los docentes. Me costó mucho conseguir que lo inscriban porque el ciclo lectivo estaba muy avanzado, ya era agosto, pero finalmente lo aceptaron y mi hijo fue muy bien recibido en esa escuela”. Ahora, junto a sus compañeros, Patricio organiza su acto de recepción que tendrá lugar el 15 de diciembre en el Centro del Conocimiento. En el futuro, el joven quiere estudiar música pero su mamá sabe que antes debe lograr que una institución terciaria acepte incluirlo como alumno. “Los que tenemos hijos especiales sabemos lo difícil que es en Posadas (y en toda la provincia) encontrar espacios de formación integrados e inclusivos, por lo que debemos salir a golpear puertas, llevar la historia clínica y ver si lo quieren aceptar”, indicó. Siempre activoPatricio es un joven muy activo. Va a grillitos sinfónicos donde asiste a grillitos rock “él ama tocar la guitarra y más allá de su dificultad, se defiende. Hasta el momento, tenía muchas actividades y sus días ocupados, y ahora deberemos ver con el centro terapéutico como seguiremos esta nueva etapa porque no va a pasarla bien si de golpe está todo el tiempo en casa sin hacer nada”. También asiste a la Escuela de Deporte Integrado que ofrece la obra social Camioneros. El joven tiene un hermano de 26 que estudia abogacía y un hermano de 19 que se recibe este año en el Instituto Janssen. “Por eso, este año Patricio participó de la Estudiantina con el Janssen, fue una gran experiencia para él”. Amigos inseparables “Sabía que iba a tener un hijo especial desde el quinto mes de embarazo, cuando se detectó craneosinostosis, que es un cierre prematuro de la sutura lambdoidea. Pese a ello, el creció normal y muy controlado durante toda la gestación. Pero la craneosinostosis trajo algunas consecuencias, como la falta de tonicidad muscular, tiroides, retraso madurativo, agenesia renal izquierda e hipoplasia renal”, recordó. Patricio empezó a hablar entre los 5 y 6 años, y su adolescencia no es fácil porque no puede hacer las mismas cosas que sus compañeros. “La contención profesional que tiene mi hijo le permite hacer más llevadera esta etapa, de todas formas, se suma a casi todas las actividades con sus compañeros que organiza la escuela. En la primaria, hizo el viaje de séptimo y también fue a Iguazú en cuarto grado”, indicó su mamá. Patricio aprendió a tomar sus medicamentos por su propia cuenta, “incluso hasta el año pasado se aplicaba solo las hormonas de crecimiento todos los días”, contó. El mejor amigo de Patricio se llama Francisco, a quien conoció en salita de tres y desde entonces son inseparables pese a que van a colegios diferentes. “Francisco lo banca, acepta sus cambios, es como el paño frío de mi hijo, entre ellos se cuentan todo”, detalló. El futuro es incierto para todos y aún más para Patricio. No obstante, sus miedos actuales no son muy diferentes a los de otros chicos de su misma edad.
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