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Día de la Fibrosis Quística: claves para afrontarla mejor

La detección temprana y el tratamiento oportuno son claves para mejorar el pronóstico de esta "enfermedad rara".

8 septiembre, 2025

La Asociación Internacional de Fibrosis Quística, en concordancia con la Organización Mundial de la Salud (OMS), decretaron que cada 8 de septiembre se conmemoraría su día mundial para concientizar e informar a la población sobre las consecuencias que genera la afección y las vías para arribar a un diagnóstico oportuno.

En ese marco, desde el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” de Posadas difundió hace unos años algunas de las claves de esta patología, una de las más frecuentes entre las enfermedades raras.

En este sentido, la neumonóloga Susana Azcona explicó que se trata de una enfermedad genética que afecta varios órganos, “puede involucrar el sistema respiratorio, el hígado, el sistema reproductivo, el páncreas, las glándulas de secreción interna y las sudoríparas”.

Una de las manifestaciones de la patología, precisó Azcona, es el incremento de moco espeso, a nivel respiratorio es un factor de riesgo de infecciones bacterianas multirresistentes, con el tiempo puede disminuir la capacidad pulmonar.

Asimismo, afirmó que la Fibrosis Quística no tiene cura, pero con un tratamiento oportuno y con detección temprana, puede mejorar la calidad de vida y mejorar el pronóstico de la enfermedad.

Respecto al grupo de riesgo, la profesional, mencionó que “generalmente se detecta en la niñez, aunque en muchos casos no se presentan síntomas en la niñez, apareciendo recién en la adolescencia; hemos tenido diagnósticos en edades adultas, que no tuvieron síntomas respiratorios por lo que fue un gran hallazgo”.

“Los síntomas a tener en cuenta son las repeticiones de infecciones respiratorias, puede presentar un déficit de crecimiento, bajo peso, puede trae como consecuencia la desnutrición”, mencionó.

La Fibrosis Quística puede afectar a nivel sexual, por lo que muchas veces el diagnóstico se hace cuando se llevan adelante estudios genéticos de fertilidad. En estos casos la enfermedad respiratoria lo hace en forma tardía o no la hace”.

Finalmente, recordó que el Madariaga dispone de profesionales de diferentes especialidades para atender casos de Fibrosis Quística en adultos (a partir de los 15 años).

(Publicado originalmente el 8 de septiembre de 2021)

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El presidente de la Confederación General Empresaria de la República Argentina (CGERA), Marcelo Fernández, cuestionó con dureza el proyecto de Modernización Laboral impulsado por el Gobierno nacional y advirtió que la iniciativa fue elaborada sin la participación de los principales actores del entramado productivo, en especial de las pequeñas y medianas empresas.“No participamos de la discusión. Hacer una reforma laboral sin convocar a quienes representamos a más de 600 mil pymes es como querer armar un programa de radio sin que estén quienes trabajan todos los días al aire”, señaló Fernández en declaraciones radiales. Según explicó, las pymes concentran entre el 75 y el 80% del empleo registrado del país, por lo que su exclusión del debate “no es un dato menor”.
El Gobierno nacional anunció la reglamentación para la habilitación de estaciones de servicio móviles, una modalidad pensada para garantizar el acceso al combustible en zonas alejadas o localidades donde las estaciones fijas dejaron de operar o se encuentran en mal estado. Desde el sector empresario, el presidente de la Cámara de Estaciones de Servicio del Nordeste (CESANE), Faruk Jalaf, valoró la medida aunque advirtió sobre los desafíos económicos y operativos que implica.“En realidad es una medida que ya estaba, lo único que se ha hecho ahora es reglamentarla”, explicó Jalaf, al tiempo que destacó que la normativa aporta un marco de seguridad tanto para proveedores como para consumidores. Según indicó, “la reglamentación busca que haya garantías, que no exista riesgo de accidentes, de traslados inseguros o de robo de combustible, porque estas estaciones van a estar en zonas más aisladas”.
El debate nacional por la reforma laboral que impulsa el Gobierno volvió a encender la polémica en torno a la posible eliminación de la matrícula profesional y la colegiación obligatoria. El tema, que forma parte de un proyecto amplio que comenzará a ser tratado en el Senado, generó preocupación en distintos sectores profesionales. Sin embargo, desde Misiones llevaron tranquilidad y marcaron límites claros a cualquier intento de modificación desde la Nación.Juan Manuel Fouce, presidente de la Federación de Consejos y Colegios Profesionales de Misiones, explicó que la regulación del ejercicio profesional es una facultad que no fue delegada por las provincias al Estado nacional. “Hay facultades que no están delegadas de las provincias a la Nación. Dentro de esas facultades está la de regular las profesiones”, afirmó.
El padre Alberto Barros, párroco de Sagrada Familia y vicepresidente de Cáritas Diocesana de Posadas, expresó su preocupación por el impacto social de la crisis económica y por el “clima de soledad e indiferencia” que, según afirmó, se expande en el país. Desde su rol pastoral y social, describió un escenario “cada vez más duro” para miles de familias misioneras.“Lo que estamos viendo es un empobrecimiento generalizado. Mucha gente de clase media que nunca se acercó a una parroquia hoy pide alimentos o medicamentos.”
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