El albinismo es un trastorno inusual, que no discrimina etnia ni sexo. Hombres y mujeres de cualquier región del mundo pueden nacer con esta condición hereditaria y congénita.
Se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, por lo que las personas que lo padecen son sensibles a la exposición al sol y a la luz intensa. Debido a esto, prácticamente todas las personas con albinismo presentan deficiencias visuales y son propensas a sufrir cáncer de piel.
Para que se transmita el albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen, aunque ellos mismos no lo presenten. Lamentablemente, no existe cura que pueda revertir la ausencia de melanina en el organismo.
Como se ha mencionado, un albino es propenso a padecer cáncer de piel, y es justamente en materia de salud donde hay que reforzar la atención a estos pacientes. La mayoría de estas personas muere a causa de este tipo de cáncer y a una edad joven, entre los 30 y 40 años.
Sin embargo, esta enfermedad es altamente prevenible si se cumplen los tratamientos necesarios a tiempo. Acceso a revisiones médicas regulares, uso de protector solar, gafas de sol, ropa de protección solar son algunos de los recursos a los que muchos no pueden acceder en ciertos países, por vivir en situaciones precarias o excluidos del sistema.
A fin de luchar contra esta problemática, organizaciones que abogan por los derechos humanos y los Objetivos de Desarrollo Sostenible intervienen y trabajan en acciones destinadas a contemplar las necesidades de estas personas. Así, en 2013 el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución que incita a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo
Violencia y discriminación, dos males que afectan a las personas albinas
La ignorancia, la desinformación y en algunas partes del mundo la superstición, son las ‘piedras’ en el camino de toda persona que padece este trastorno.
Según la región, las formas de discriminación y exclusión varían. En el mundo occidental, particularmente en América del Norte, Europa y Australia, la discriminación se manifiesta con burlas persistentes y acoso a los niños con este trastorno.
Precisamente, el lema de este año “Unidos para que se escuchen nuestras voces”, busca promover la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la vida, reivindicar su integridad y luchar contra los actos de violencia que las atormenta alrededor del mundo.
Muchas veces los albinos son estigmatizados también por su apariencia física, o por mitos y creencias erróneas que se crean en torno a ellos. Este no es un dato menor, ya que el discurso simplemente sienta las bases para desatar algo mucho peor, como las prácticas culturales violentas y la persecución a niños albinos que ocurren principalmente en África.
El flagelo de ser albino en África
Si bien los informes señalan que las personas con albinismo son víctimas de estigmatización en todo el mundo, en mayor o menor medida, es relevante el gran número de casos de violencia provenientes de países africanos.
En este marco, las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados.
Los ataques responden a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas o vejaciones.
En el peor de los casos, son perseguidos para ser mutilados, ya que se cree que los “amuletos” con alguna parte de su cuerpo traen suerte y prosperidad, además de que se comercializan a precios elevados. Estos actos violentos continúan ocurriendo hasta hoy en día en algunas regiones de África.
Ante este panorama, la comunidad albina vive atemorizada y alerta a todo tipo de peligro a la que está expuesta. En algunos pueblos, hay escuelas primarias que resguardan a los niños. Más allá de la formación escolar, también les dan asilo y los cuidan, para evitar que tengan la desgracia de cruzarse con un criminal que atente contra su vida y su integridad.
Fuente: con aportes de ONU
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