Este viernes se conmemora a nivel mundial el Día de la Fibrosis Quística, enfermedad considerada poco frecuente que provoca un serio deterioro en la función orgánica de quien la padece. En Misiones no hay registros acerca de cuántas personas la sufren y un proyecto de ley para crear un programa de asistencia integral de dichos pacientes está a menos de un mes de perder estado parlamentario. El reclamo por un registro es viejo en la provincia. Como no hay ninguno oficial, padres se agruparon en una asociación que se encarga de buscar y detectar nuevos casos para ayudar a otros padres en el difícil momento del diagnóstico y el proceso de tratamiento para mejorar la calidad de vida las personas. También con ese objetivo, en octubre de 2015, se presentó en la Cámara de Diputados un proyecto de ley que buscaba crear un “programa de asistencia integral para pacientes con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis en el ámbito del Ministerio de Salud, con el objeto de propender a la prevención, tratamiento y seguimiento de la enfermedad”. En los argumentos del proyecto se habla de la persona con fibrosis quística como una “persona con discapacidad visceral permanente; que requiere de un tratamiento de rehabilitación complejo, riguroso y dedicado, que además produce un impacto psicológico y altera la forma de vida de toda su familia”.Sin embargo dicho proyecto -que se encuentra en comisión de Salud y Seguridad Social- está a un mes de perder estado parlamentario, lo que quiere decir que deberá volver a ser presentado para que llegue a instancias de ser tratado en el recinto para convertirse efectivamente en una ley. Mientras tanto, sigue sin haber registros oficiales de la enfermedad en la provincia. En primera persona“La fibrosis quística es una discapacidad visceral con deterioro de la función pulmonar, pancreática, espinal y del hígado. Todo lo que produce secreciones”, explicó a PRIMERA EDICIÓN la médica hematóloga, Marcela Beligoy. Si bien no es su especialidad conoce de cerca la enfermedad no solo por su profesión sino también porque su hija de tres años, María Constanza, la padece. “Secretan un moco muy espeso que se acumula en el pulmón o en el hígado y produce deficiencia severa y predispone a la sobreinfección con gérmenes que son patógenos y, depende del germen, puede ayudar más al deterioro de la función orgánica”, explicó. Es una enfermedad genética y degenerativa. “Los tratamientos hoy en día no son curativos, solo tratan de prevenir la degeneración, que inevitablemente en algún momento sucede, y mejorar la calidad de vida”, agregó Beligoy.El tratamiento es con medicamentos, en función de la severidad de la enfermedad. “Hay gente a la que le afecta más la parte pulmonar y a otros más la parte digestiva y hay gente, como el caso de mi hija, que le afecta tanto lo digestivo como lo pulmonar”, señaló Beligoy e indicó que su nena, por causa de la enfermedad, no tiene enzimas pancreáticas, por lo que se las deben administrar en cada comida para que pueda absorber los nutrientes de cada alimento que consume. “Esto hay que ajustar de acuerdo a cómo vaya su crecimiento y se debe realizar un análisis a la materia fecal para saber si absorbe lo que come. Porque de hecho es una enfermedad del crecimiento, si no está bien tratado son chicos desnutridos”, indicó Beligoy.Además de las enzimas pancreáticas, María Constanza debe tomar suplementos de ácido fólico, vitamina A, C, D, Zinc, “esto por la mañana”. Por día debe consumir dos dosis de Pediasure, un suplemento alimenticio infantil, “para mantener el peso de un chico común”; debe tener una dieta hipercalórica y hacer actividad física una hora por día más dos sesiones de kinesiología también por día.“Es así de por vida. Básicamente son como cinco horas de actividad por día. Al principio es muy traumático y después se vuelve una rutina, no te queda otra”, dijo Marcela.Entre los síntomas está el sudor salado, síntomas pulmonares como tos con expectoración, con infecciones respiratorias frecuentes que deterioran la capacidad respiratoria, rinitis, sinusitis y poliposis nasal. Síntomas digestivos y, en el caso de los adultos, infertilidad en los hombres y disminución de la fertilidad en las mujeres. Para acceder a los tratamientos a través de la obra social se debe tramitar el certificado de discapacidad, debido a que se padece una discapacidad visceral. En cuanto a la expectativa de vida es menor al promedio de las personas debido a que las bajas defensas de la enfermedad predisponen a infecciones y, eventualmente, es necesario un trasplante de pulmón.
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